Fotografía: Belén Guarnèr

La emoción flota en el ambiente. En el muelle se agolpan familiares y seres queridos. Algunos se han acercado hasta el puerto para dar una sorpresa a uno de los miembros de la tripulación aventurera que se ha ido a dar la vuelta al mundo. Hay quienes miran por simple curiosidad. No, no se trata de una novela de época ni de un viaje al pasado, sino de la llegada del Oceans of Hope (Océanos de Esperanza, en castellano) al puerto de Barcelona. Y es que el Oceans of Hope es el primer velero en dar la vuelta al mundo con una tripulación integrada totalmente por enfermos de esclerosis múltiple.

Una mujer, ajena a los 26ºC que marca el termómetro y al sol de mediodía, luce una camiseta negra, debajo de la camiseta blanca “Sailing Sclerosis”. En la manga derecha de la camiseta negra se puede leer “Sailing Sclefuckingrosis” (“navegando la esclejodidarosis”). Se trata de Luisa Matías, una enferma de esclerosis múltiple portuguesa que conoció la iniciativa como “por arte de magia”. Tras ser diagnosticada y llevar meses viviendo con la enfermedad deseó solo una cosa: pasar un día sin esclerosis múltiple. Algo evidentemente imposible. Así que empezó a publicar en su blog personal posts sobre la EM y cómo es vivir con ella. Días más tarde, desde Copenhague, en la sede de Oceans of Hope la contactaron. Querían gente como ella: enfermos de esclerosis múltiple con las ganas y la energía de luchar contra la enfermedad, de plantar cara, continuar viviendo y enfrentándose a nuevos retos. Se apuntó a la aventura sin pensarlo dos veces y en julio de 2014 zarpaba desde Lisboa en el Oceans of Hope rumbo a Boston, donde se celebraría la Conferencia Anual del Comité Europeo para el Tratamiento e Investigación de la Esclerosis Múltiple (Ectrims por sus siglas en inglés). Consiguió vivir un mes sin pensar en la EM.

Catorce meses más tarde, Luisa está en el puerto esperando a los tripulantes de esta última etapa, entre los cuales está su pareja, a quien conoció a través de esta iniciativa. Cuando por fin el barco entra en el puerto, familiares y amigos estallan en vítores, aplausos y hurras. Ni Colón ni Magallanes fueron recibidos con tantos honores, ilusión y amor. “Mi casa durante un mes”, susurra a mi derecha un hombre. Me enseña su antebrazo, donde se ha tatuado la estatua de la libertad cual pirata de la tripulación de Barba Azul. “Hice la etapa de Newport a Charleston” me explica orgulloso y con cierto tono de complicidad. “Oh, LA etapa”, dice un venezolano a mi izquierda. “Sí, una de las peores tormentas que jamás he vivido… ¡45 nudos de viento!”, no esconde su orgullo y no es para menos.

Giovani Profeta, venezolano, también conoció la iniciativa por una de esas maravillosas casualidades que tiene el mundo de las redes sociales. Tras ser diagnosticado con EM dejó de navegar y se alejó del mar. Un buen día, por Twitter gracias al retuit, de un retuit, de un retuit descubrió la iniciativa de Oceans of Hope y se apuntó de cabeza: ¡la habían hecho para él!

El barco llega al muelle, y un paciente que ya tiene claros problemas de movimiento causados por la enfermedad, ayuda al capitán y médico, el Dr. Mikkel Anthonisen, a atracar. Cuando por fin lo consiguen, ninguno de los miembros de la tripulación puede saltar directamente a tierra a abrazar a familiares y queridos, sino que tienen que esperar pacientemente a los discursos de bienvenida.

Adolfo Romagosa, gerente del puerto de Barcelona, congratula a todos los participantes de este enorme reto, sin poder llegar a creer verdaderamente que la tripulación haya conseguido lo que hace dos años parecía un simple proyecto y nada más que eso: un proyecto. Le toma la palabra el consul danés en Barcelona, quien se ha acercado al puerto a recibir a sus compatriotas e impulsadores de la campaña. Para él el reto es doble: no solo han dado la vuelta al mundo en un velero, suficiente para cualquiera. Sino que además lo han hecho con la esclerosis múltiple.

Finalmente, toma la palabra el Dr. Mikkel Anthonisen, culpable de que esta expedición haya tenido lugar. Se niega a repetir por enésima vez la historia de su paciente forjador: toda su vida soñando y construyéndose un velero para poder dar la vuelta al mundo. Hasta que le diagnosticaron EM. “Ya no tengo ganas de vivir, doctor”, le dijo un buen día. Y entonces el doctor lo vio claro: ¡iba a dar la vuelta al mundo en un velero con una tripulación de enfermos de esclerosis múltiple! Desafortunadamente, jamás pudo llegar a contactar con su paciente para hacerle partícipe de la iniciativa. Pero el doctor no tiró el proyecto por la borda –valga la expresión. Ni mucho menos, sino que sencillamente aprovechó para llevarla más allá.

Ahora, en el puerto de Barcelona, no puede evitar sentirse incrédulo: “¡Realmente lo hicimos!”. Es el principio de una nueva etapa, afirma sin rodeos. “Es el principio del fin. Hemos conseguido cambiar la percepción de la EM todos juntos.“

ÉL y su tripulación estuvieron durante una semana en Barcelona, hasta el día 12 de octubre. Zarparon rumbo a Copenhague, un año y medio más tarde de que empezara la gran aventura. Una aventura que consiguió algo mucho más que combatir el estigma social contra la EM: llenar de esperanza a los enfermos. Al fin y al cabo, no por nada el yate se llama Oceans of Hope.

Compártelo en...
Share on Facebook29Tweet about this on TwitterPin on Pinterest0Share on Google+0Share on LinkedIn0Email this to someonePrint this page

Uso de cookies

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información. CERRAR